Doença afeta 2,5% da população mundial, sendo a maioria mulheres entre 30 e 50 anos
Por Diogo Lourival Redatora: Manoela Oliveira
Foto: Adobe Stock
Comemoração do Maio Roxo
Fibromialgia é uma doença caracterizada por dor muscular generalizada, fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas e entre outros sintomas. Apesar de sua prevalência, a falta de conhecimento e a invisibilidade da doença frequentemente levam à negligência e ao descrédito dos sintomas pelos próprios pacientes, familiares e até mesmo pelos profissionais de saúde. Isso resulta em diagnósticos tardios, tratamentos inadequados e um sofrimento silencioso para aqueles afetados. O dia 12 de maio é marcado como o Dia Mundial da Conscientização da Fibromialgia, uma doença crônica que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, mas que permanece invisível para a sociedade. A data é fundamental para chamar a atenção da necessidade de maior compreensão e apoio às pessoas que vivem com esta condição debilitante.
Julia Lima, estudante de jornalismo da Uerj diagnosticada com a doença há cerca de um ano, relata como é a convivência com a condição. “Depois que eu comecei o tratamento, há cerca de um ano, o dia a dia tem sido mais fácil. Mas, ainda assim, tem dias que são mais difíceis, a dor atrapalha fortemente estudar e trabalhar, não só pela sensação, mas a minha mobilidade também diminui”, conta Julia. De acordo com a estudante, em dias de crise torna-se inviável a utilização de transportes públicos, mesmo sendo prioridade. Pois, segundo ela, raramente oferecem assento, ainda que ela esteja identificada com cordão de girassol-cordão, usado para identificação de pessoas com deficiências ocultas. Em relação à acessibilidade na universidade, Julia relata que o Restaurante Universitário (RU), conhecido popularmente como bandejão, oferece prioridade na fila de acesso para pessoas acometidas com fibromialgia.
Recentemente, o Brasil deu um passo importante nesse sentido com a promulgação da Lei n.º 14.705 de 25 de outubro de 2023. A lei estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) às pessoas acometidas por Síndrome de Fibromialgia, Fadiga Crônica, Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas. Esta legislação é um avanço significativo para garantir que os pacientes portadores da síndrome recebam o cuidado adequado e necessário.
A importância do Dia Mundial da Conscientização sobre a Fibromialgia está não apenas em dar visibilidade a essa condição, mas também em promover a educação e a empatia. Organizações de saúde, páginas em redes sociais e grupos de apoio aproveitam a data para disseminar informações sobre os sintomas, diagnóstico e opções de tratamento, além de pressionar por políticas públicas que garantam suporte adequado aos pacientes. o Restaurante Universitário (RU) da Uerj, conhecido popularmente como bandejão, oferece prioridade na fila de acesso para pessoas acometidas com fibromialgia.
Agradeço a escolha dessa pauta. É sempre importante dar visibilidade a uma doença invisível, inapreensível por exames de imagem ou sangue, mas incapacitantes em diferentes níveis. Importante levar a informação sobre o acometimento de pessoas jovens como a Júlia. Geralmente são as mulheres as mais acometidas e, meus uma vez, as mais passíveis a serem invalidadas em sua dor.